Pomozte Filípkovi, který trpí vzácným genetickým onemocněním

Michaela Maršálová

Filípek byl do dvou let úplně normální kluk. Najednou si maminka začala všímat, že její syn dává nějak divně špičky k sobě, a proto zašla za dětskou doktorkou...

Ta tvrdila, že je všechno v pořádku, že vše Filípek všechno do pěti let dožene. A tak rodiče přestali syna úzkostlivě pozorovat a doufali, že se všechno zlepší. Ale opak byl pravdou, a proto si vyžádali kompletní vyšetření.

Lékaři byli bezradní, až jedna mladá doktorka vyjádřila podezření na nějaké metabolické onemocnění a odeslala Filípka do Prahy. Po mnoha vyšetřeních se rodiče dozvěděli, že jejich syn trpí vzácným genetickým onemocněním – mukopolysacharidózou IV. typu.

Kruté onemocnění

Při tomto krutém onemocnění není tělo schopné odbourávat látky zvané mukopolysacharidy, které jsou v těle běžně přítomny. Staré se odbourávají a nové vytvářejí. Jenže nemocní mukopolysacharidózou je odbourávat neumějí. A tak se postupně hromadí v buňkách a zhoršují příznaky.

Rodiče se od lékařů dozvěděli, jak se bude nemoc vyvíjet a že jejich syn bude nakonec úplně ve všem odkázaný na ně, protože jednou přestane chodit, mohou mu selhávat plíce a třeba i srdce. S tím se rodiče nedokázali smířit a prosadili si u zdravotní pojišťovny novou enzymatickou léčbu, která sice chlapce nevyléčí, ale dokáže zmírnit nebo zpomalit příznaky nemoci. Kromě toho musel Filípek podstoupit několik operací kyčlí a stále rehabilituje.

Pomůžete?

Ve škole má samé jedničky a dělá rodičům velkou radost. Na své trápení rodina sama nezůstala. Podporují ji její kamarádi, kteří vidí, že Filípek po enzymatické léčbě dělá velké pokroky. Určitě jim pomohou i s rekonstrukcí bytu, protože ten bude muset být pro Filípka bezbariérový. A právě s tím můžeme pomoci i my ostatní… Více na ZDE.

Generální partner koncertu je společnost LIDL. Podpořit nemocné děti můžete i vy. Stačí zaslat dárcovskou SMS ve tvaru: DMS ZIVOT DETEM 60 na číslo 8 77 77. Děkujeme.

swipe helper

Mezi články můžete přecházet pohybem prstu na displeji do stran

zavrit